Dr. Daniela Daritkova: Nadir xəstəlikləri olan insanlara dəstəyimizi davam etdirəcəyik

Dr. Daniela Daritkova: Nadir xəstəlikləri olan insanlara dəstəyimizi davam etdirəcəyik
Dr. Daniela Daritkova: Nadir xəstəlikləri olan insanlara dəstəyimizi davam etdirəcəyik
Anonim

Parlamentin Səhiyyə Komitəsinin yeni sədri doktor Daniela Daritkova Bolqarıstanda Tibb Tələbələri Assosiasiyası və Nadir Xəstəlikləri Olan İnsanların Milli Alyansının təşkil etdiyi Xeyriyyə Balının rəsmi qonaqlarından biri olub. Doktor Daritkovanın paylaşdıqları budur:

“Bu Milli Assambleyada Səhiyyə Komitəsinin sədri kimi ilk günümdə bu bayramda olmağım mənim üçün şərəfdir. Bu illər ərzində biz nadir xəstəlikləri olan insanların daha yaxşı müalicəsi üçün kiçik addımlarımızı atmışıq. Onların müalicəyə əlçatanlığını yaxşılaşdıran yeni normativ sənədlər var, bu xəstəliklərdən birinin müalicəsinin yeni kliniki yolu var və nadir xəstəliklərin reyestrinin yaradılması gözlənilir. Bilirəm ki, bütün bunlar belə xəstəlikləri olan insanlar üçün kifayət deyil, amma biz həqiqətən də onlarla birlikdə olmağa və onlara dəstək olmağa davam edəcəyik. Biz həmçinin onların müalicəsində Avropa təcrübələrini tətbiq etməyə çalışacağıq.”

Tədbirdə həmçinin səhiyyə nazirinin müavinləri Dr. Adam Persenski və Dr. Vanyo Şarkov, Sofiyanın və ölkənin yüksək hörmətli həkimləri, onlarla tibb fakültəsinin tələbəsi, valideynlər və nadir xəstəlikləri olan uşaqlar iştirak ediblər. Tədbir Williams Sindromu ilə doğulan və yaşayan uşaqlara kömək etməyə həsr olunub. Bu xəstəlikdən əziyyət çəkən qız anası olan eyniadlı dərnəyin sədri Dilyanə Sarıvanova bunları bölüşüb: “İndiyədək bu diaqnozla 10 uşaq tapmışıq. Rəsmi qeydiyyat yoxdur, özümüzü tapırıq, birləşirik, dəstək oluruq. Uşaqlar müxtəlif məktəblərdə oxuyur və bacardıqları qədər öhdəsindən gəlirlər. Belə uşağın anası bu diaqnozu eşidəndə şoka düşür. Amma həqiqət budur ki, bu uşaqların böyük imkanları var və biz onları inkişaf etdirmək üçün onlarla işləməliyik.”

Nadir xəstəliklərin sayı 6000-dən çoxdur, ona görə də ekspertlər deyirlər ki, əslində hər birimizdə belə bir xəstəlik aşkarlana bilər. Təbabətin tərəqqisi ona gətirib çıxarmışdır ki, bütün xəstəliklərlə bağlı səbəbləri getdikcə daha dərindən araşdırırlar və buradan o yerə gəlir ki, insanların kiçik bir dairəsini əhatə edən müxtəlif yeni xəstəliklər aşkar edilir.

“Əslində, onlar həyatlarının müəyyən bir vaxtında daha çox insana təsir edən kütləvi xəstəliklərin bir hissəsi hesab olunurdular. Bu, nadir xəstəliklər üçün yeni müalicə üsullarını kəşf etmək üçün getdikcə geniş miqyaslı inkişaflarla birləşərək, onların sayının artması və təsirlənən insan qruplarının azalması tendensiyası ilə nəticələndi. Bu gün AB ölkələrində hər 2000 nəfərə 1 nəfərdən az rast gəlinən nadir xəstəlikdən danışdığımız hesab edilir.

Ölkəmizdə 400 000-ə yaxın insan nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkir - təkcə xəstələr deyil, onların ailə üzvləri də. Bu, ÜST-nin statistikasıdır”, - Nadir Xəstəlikləri Olan İnsanların Milli Alyansının sədri Vladimir Tomov əlavə edib.

Tövsiyə: